‘दुर्लभ बीमारियों’ से ग्रसित मरीजों के देख-रेख करने वाले तथा अन्य संबद्ध संगठन हाल ही में जारी ‘राष्ट्रीय दुर्लभ रोग नीति’ (National Policy for Rare Diseases), 2021 से संतुष्ट नहीं हैं।
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इस नीति के तहत, ‘दुर्लभ बीमारियों’ से ग्रसित रोगियों को मिलने वाली सरकारी सहायता, 15 लाख रुपए से बढाकर 20 लाख रुपए तक करने का निर्देश दिया गया है। लेकिन, देखभाल करने वालों का कहना है कि यह नीति, उपचार पर होने वाले वास्तविक व्यय पर विचार नहीं करती है।
‘प्रमुख बिंदुः दुर्लभ बीमारियों से ग्रसित मरीज, शीघ्र ही ‘आयुष्मान भारत प्रधानमंत्री जन आरोग्य योजना’ (AB-PMJAY) के तहत एक मुश्त उपचार के लिए पात्र होंगे।
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दुर्लभ बीमारियाँ
आमतौर पर पाई जाने वाली दुर्लभ बीमारियाँ
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